“Negli ultimi 15 anni abbiamo incontrato molti pazienti che convivono con un dolore grave e debilitante, ma invisibile. Questi pazienti avevano consultato diversi specialisti e, in molti casi, avevano provato tutte le opzioni terapeutiche disponibili senza ottenere un sollievo duraturo. Altri non erano mai stati indirizzati a un neurologo e quindi non avevano avuto accesso alla terapia di prima linea nonostante anni di sintomi. L’esperienza era spesso caratterizzata da esaurimento, incertezza, lunghi periodi senza risposte e, infine, depressione e isolamento.”

«Statisticamente, un paziente impiega dai 4 ai 6 anni, dalla prima visita medica alla diagnosi da parte di un neurologo, e deve consultare diversi specialisti per escludere altre patologie. Il 50% dei pazienti si arrende, il che spiega perché molti non siano nemmeno arrivati a consultare un neurologo. Sebbene l’emicrania sia una delle malattie più invalidanti al mondo, nonostante la varietà di trattamenti disponibili, l’alta densità di specialisti e l’accesso a Internet, questo è ciò che i pazienti ripetono continuamente”: Paziente: “Conosci altre persone come me? ” Paziente: “Grazie al mio vicino, ho finalmente trovato un trattamento che funziona.” Paziente: “Se il ragazzo della stazione di servizio non mi avesse parlato di questo trattamento, probabilmente non sarei più qui.” Paziente: “Il mio medico dice che è tutto nella mia testa!” Paziente: “Ho consultato tantissimi specialisti, ma non riescono a trovare nulla!”

“Quando ascolti i pazienti, ti rendi conto di quanto sia essenziale sensibilizzare l’opinione pubblica sull’emicrania, di quanto sia importante per i pazienti vedere e sentire altre persone che condividono la stessa esperienza per sentirsi sostenuti e trovare il coraggio di diventare i primi sostenitori della propria situazione. Questo è ciò che ci ha portato all’idea di una piattaforma audiovisiva, dove i pazienti possano condividere le loro storie con parole proprie, per sostenere altri in situazioni simili e aiutare le persone a comprendere meglio la realtà della malattia e i possibili percorsi terapeutici.”

«Non mancavano le cure, ma il sostegno tra pari e un facile accesso alle risorse per comprendere meglio la propria malattia, che di per sé è complessa. Il nostro obiettivo è semplificare l’accesso alle informazioni da paziente a paziente. Vogliamo rendere visibile agli altri questa malattia invisibile»

«Lavoro nel settore sanitario da oltre 20 anni ormai. Raramente mi è capitato di vedere pazienti che si sentono abbandonati o che non riescono a trovare aiuto per decenni. Ecco perché sostengo la Fondazione Emicrania!»